uando è scoppiata la pandemia della malattia Covid 19, cioè quando ci siamo resi conto in Italia, il virus si era già diffuso in una misura che non si immaginava minimamente. L’Italia era il primo paese in Europa che è stato colpito, travolto da uno tsunami. Tutti abbiamo in mente le immagini delle file di ambulanze davanti agli ospedali e poi dei convogli militari con le salme, che penso sia stato il momento nel quale l’Italia e tutta l’Europa si sono resi conto della gravità della situazione. In questi momenti dentro gli ospedali, chiusi a chi non era malato e non ci lavorava, succedevano cose drammatiche. Di questo periodo è l’articolo su Saluteinternazionale. L’intento era quello di offrire un sostegno ai rianimatori, che sono state duramente criticati perché la loro società scientifica, Siaarti, aveva pubblicato una dichiarazione che esplicitava i criteri con cui venivano fatte le loro scelte. La dichiarazione affermava esplicitamente: “L’allocazione in un contesto di grave carenza (shortage) delle risorse sanitarie deve puntare a garantire i trattamenti di carattere intensivo ai pazienti con maggiori possibilità di successo terapeutico: si tratta dunque di privilegiare la ‘maggior speranza di vita’”. Questa frase è stata aspramente criticata. È stata intesa come “buttare i vecchi per i giovani“. Questo è stato il coro critico: sia da parte degli organismi ufficiali dell’Ordine dei medici, sia da parte cattolica. È stato enfaticamente ripetuto che non è possibile accettare discriminazioni: ogni vita è degna. In realtà lo pensavano anche i rianimatori; ma alla domanda: “Se ho un letto di terapia intensiva e tre candidati, a chi lo assegno?” nessuno dava una risposta, tranne i rianimatori. Quando ci sono tre persone molto malate, si lavora in modo affannato e non c’è tempo per riunire comitati, andava deciso in pochi minuti. Era un triage da guerra e i rianimatori hanno fatto quello che potevano, cercando condivisione e conforto in un documento condiviso. Per fortuna questo periodo estremo è alle nostre spalle. Perché poi anche la politica sanitaria ha dato una risposta: sono stati creati nuovi posti letti intensivi e sono nati gli ospedali dedicati al Covid. Abbiamo cominciato a conoscere meglio la malattia e la sua diffusione. Molteplici sono le domande critiche che ci dobbiamo porre: l’abbandono del piano della “preparedness”, come se non avessimo già visto altre epidemie, la riduzione dei posti letto, il totale abbandono del territorio, a favore di un’organizzazione ospedalocentrica.

Penso che un paese deve prepararsi e la politica sanitaria deve tener conto che le epidemie e le pandemie possono far parte dello scenario futuro. Da anni gli epidemiologi si aspettavano “The Big One”, una pandemia che facesse numerose vittime. Non sono stati ascoltati. Non sono i rianimatori a poter creare posti nel momento critico e a preparare il territorio al contenimento della pandemia con le tre T: Testare, Tracciare, Trattare, che avrebbe evitato tanti malati in terapia intensiva. È come formare i vigili del fuoco quando la casa già brucia. L’Italia si è stretta nella fase più critica intorno agli infermieri e ai medici con azioni commoventi; abbiamo capito finalmente la loro eroica indispensabilità in questi momenti. Ma, come hanno dichiarato tanti operatori, non volevano essere eroi: volevano essere rispettati sempre, e pagati il giusto.

Sì, concordo. Nel libro che ho dedicato alla cronicità (La cronicità. Come prendersene cura, come viverla, Il Pensiero Scientifico 2019) ho cercato di riflettere molto sul compito di ogni cittadino di prepararsi ad affrontare eventuali emergenze e peggioramenti in corso di una malattia. L’Italia dal punto di vista legislativo ha fatto dei progressi enormi e oggi l’autonomia è formalmente garantita. Durante lo tsunami della pandemia tanto è andato perso. Era un’emergenza continua: il tempo poco, la comunicazione difficoltosa. Immaginiamo: un paziente febbrile, con il respiro molto difficoltoso, che comunica con un operatore sanitario in tuta completa con mascherina e visiera: c’è il rumore forte degli alti flussi d’ossigeno. È ovvio che i sanitari decidessero in fretta, anche spesso semplicemente per dare sollievo. Decidevano sul paziente non con lui. Ma in un’emergenza come malato posso anche apprezzare che uno decida per me. Non era proprio il setting ideale per una scelta condivisa. In più il malato era solo senza la famiglia, senza un amico. Ma ora che la grande emergenza è finita, dobbiamo riacquistare le scelte condivise. Magari anche i cittadini quando stanno bene cominciano almeno a pensare per tempo, prima delle situazioni di emergenza, che cosa vorrebbero per sé stessi ed esplicitare le proprie disposizioni. Sapendo che le scelte possono sempre cambiare, soprattutto di fronte a una domanda che sembra brutale, ma ogni tanto esprime efficacemente la realtà: “Sei pronto a morire ora?”.

La cronicità è stata definita dall' US Center for Health Statitics come una malattia che dura tre mesi o più. Secondo la definizione del National Commission on Chronic Illness, sono croniche tutte quelle patologie "caratterizzate da un lento e progressivo declino delle normali funzioni fisiologiche". In questo senso non è solo una condizione individuale. Nel nostro immaginario il cronico ha qualcosa di negativo, di irreparabile, mentre l’acuzie è quella risolvibile con un intervento tecnico, immediato.

Siamo tutti influenzati ancora dai grandi successi della medicina eroica: lo sviluppo dei vaccini, i primi antibiotici, l’anestesia che ha aperto la porta alla grande chirurgia. Quella medicina che riparava, portava a essere come prima. In medicina si parlava di “restitutio ad integrum”, ovvero cancellare la malattia ritrovando la piena salute. Abbiamo visto con molto interesse le grandi serie con medici affascinanti come George Clooney in ER o il terribile Dr. House, antipatico e tossicodipendente ma un genio della diagnostica. Oggi siamo consapevoli che anche questa grande medicina ha avuto - come dire - degli effetti collaterali qualcosa è guaribile e si può tornare come prima, ma non tutto è “riparabile”. Tuttavia è curabile. Le facce della cronicità sono tantissime: dall’ipertensione, che portava alla morte per ictus o infarto spesso già versi i cinquant’anni e che oggi è più una condizione che necessita l’assunzione di farmaci e controlli cardiologici, alla grave disabilità come la tetraplegia dopo un trauma del midollo o l’emiplegia dopo un ictus. Tutte le sfumature sono possibili: sono diverse espressioni della cronicità, di una condizione che accompagna per tutta la vita. Come sono varie le condizioni, così sono diverse le reazioni delle persone di viverla secondo le proprie funzioni, la loro capacità e la loro resilienza.

Il mio libro ha come immagine la foglia del Gingobiloba, che ha offerto lo spunto per una famosa poesia di Goethe, molto conosciuta in Germania. Della foglia il poeta mette in luce l’unicità e la duplicità. Ho scelto questa metafora per la convivenza tra cronicità e acuzie: la salute è, come come quella foglia, una e duplice.

La persona affetta da un problema cronico può sempre riacutizzare e il problema acuto si può cronicizzare. Per questo motivo idealmente il luogo giusto per la cronicità è il territorio e la propria casa. Il punto di riferimento non è solo il medico di famiglia: nel momento dell’insorgenza di un problema acuto ci vuole la rete ospedaliera. Ci sono situazioni dove il paziente cronico deve essere accolto in un ospedale. L’ospedale è per antonomasia il luogo dell’ acuzie, della grande chirurgia, delle terapie intensive. È bene che sia così. Ma la persona affetta da cronicità, pluripatologia e complessità spesso è persa e non accudita a sufficienza perché potremmo dire che intralcia la macchina della medicina dell’efficienza. Per questo dobbiamo cercare nuovi modelli.

Il medico di famiglia nel mondo ideale però è solo una delle figure che accudisce la cronicità. Ci sono in prima linea gli infermieri, ma anche i fisioterapisti, gli assistenti sociali e in alcuni casi gli psicologi e altri medici specialisti. Una forma ideale alla quale potrebbero attingere tante figure professionali è individuabile nella “casa della salute”, con non solo il medico ma anche l’infermiera di riferimento, ancora meglio se di quartiere e facilmente raggiungibile. Insieme a questo gruppo si possono prendere le decisioni su come affrontare i diversi stadi della salute e immaginare il percorso del piano condiviso delle cure.

La cronicità non è un “privilegio” della vecchiaia. Si potrebbe dire che la cronicità è il simbolo del successo, della vittoria della medicina. Inizia nell’età neonatologica. Le conseguenze di una nascita prematura si sentono spesso per tutta una vita con deficit a volte polmonari, cognitivi, neurologici e sensoriali. Questi bambini vengono seguiti per moltissimi anni. Le loro famiglie subiscono trasformazioni importanti accogliendo un bambino con un problema di cronicità. Tanti ragazzi salvati dopo un politrauma devono eseguire fisioterapia per molto tempo; se c’è stato un trauma cranico o uno stato di coma ancora di più. Sono solo alcuni esempi. Possiamo aggiungere anche le persone che iniziano ammalandosi in giovane età di malattie psichiatriche, che rimangono presenti per tutta una vita. 

La pluripatologia del grande anziano è la sua fragilità. Questa va insieme con una senescenza del sistema immunitario. Il motivo è che una persona anziana che viene colpita da un virus che attacca il tessuto polmonare, come il Covid 19, può morire con più facilità non solo di polmonite ma anche delle altre patologie croniche, come la cardiopatia ischemica. Per questo nell’attuale periodo storico della pandemia da coronavirus la persona fragile non solo anziana va isolata e protetta al massimo; isolata anche dai propri nipotini e dagli adolescenti, che magari hanno avuto nelle settimane precedenti comportamenti a rischio credendosi invulnerabili per il semplice fatto di essere giovani e di non avere altre malattie. Loro, asintomatici o paucisintomatici, possono essere la fonte dell’infezione dell’anziano. La persona cronica complessa necessità di tante figure professionali che a loro volta possono essere il veicolo per il germe, ma non essendo autosufficiente non ne può fare a meno. Di qui la richiesta dei metodi di protezione per tutelare gli operatori sanitari, ma anche per proteggere i loro assistiti fragili. In questo momento assistiamo a un aumento della mortalità: anche i cinquantenni e i sessantenni sono colpiti da polmoniti interstiziali da Covid 19. Nessuno pensa che l’anziano debba essere, a causa dell’età, destinato alla morte e quindi giustificare un’omissione di intervento terapeutico. Ma in tempi di risorse limitate si impongono purtroppo scelte tragiche quando c’è la necessità di cure intensive e le risorse sono limitate, con il sistema sanitario al limite e oltre.

Per fortuna le cure palliative entrano anche sempre di più nelle patologie croniche. Una delle malattie non oncologiche che per prima veniva curata anche negli hospice era l’AIDS. Oggi è anche l’insufficienza respiratoria, sempre di più l’insufficienza di altri organi come il cuore o i reni. La medicina di “manutenzione d’organi” - come la chiama lei - è anche necessaria e benvenuta, ma ha un limite e va accompagnata da un pensiero palliativo. Una volta si poteva osservare un iter del tipo: evento acuto, ospedale, riparazione, riabilitazione; se la riparazione falliva e la terapia non funzionava più, ci si rivolgeva al palliativista. Oggi si cerca idealmente di fare le cose in contemporaneo. Non si sospende la terapia di base, ma si accompagna con cure e anche farmaci palliativi. Come la riabilitazione dovrebbe essere intrinseca già in terapia intensiva così l’atteggiamento palliativo dovrebbe essere intrinseco alle cure della cronicità e multimorbidità. Questa contemporaneità è un modello nuovo che prende sempre più piede, con il nome di “cure simultaneee”. Se questo diventa un concetto non solo del sanitario ma anche del cittadino con cronicità, si può costruire insieme l’iter delle scelte e cure condivise.

Tutt’altra è la questione dei robot, nel mio libro non li ho considerati come disperati meccanismi per la longevità, ma come una possibilità per le cure quotidiane. È un dato di fatto che mancano gli infermieri e mancheranno sempre di più; ed è un dato di fatto che il lavoro da infermiera è anche molto pesante e fisicamente spesso devastante. In Italia sempre meno giovani vogliono abbracciare questa professione. Infatti spesso chiediamo aiuto a persone che vengono da altri paesi, lasciando a loro volta un vuoto nella cura della propria famiglia. Un robot umanoide che aiuta è una grande possibilità non per la disumanizzazione della medicina ma proprio per il contrario. Robot per la routine e l’infermiera riposata per le questioni importanti e esistenziali e la comunicazione: mi sembra uno scenario possibile e sereno.

La mia vita professionale ha ruotato attorno alla cronicità e anche intorno alle acuzie avendo passati gli ultimi anni della mia vita professionale in terapia intensiva respiratoria. Vorrei - come penso tutti - essere autosufficiente il più a lungo possibile. Se un giorno non lo sarò e se venissi posta di fronte a questioni essenziali nel proseguire le cure, vorrei essere lucida per fare le scelte giuste e vorrei un giorno, sazia di giorni, poter dire basta con serenità.

La logica dice: se hai una malattia cronica, sei un cronico. Ma nessuno vuole sentirselo dire. Magari dentro di sé pensa di essere “diversamente acuto”... Anche su questo malinteso si basa la scarsità nell’aderenza alla terapia (anche chiamata compliance, in inglese). Se siamo diversamente cronici, non dobbiamo prendere qualcosa tutti i giorni. Le medicine - si sa - fanno male; basta intervenire quando il male si acutizza. Il nostro sentire si basa tutt’ora sul modello della medicina eroica, rinforzato dalle grandi serie televisiva. E come i cittadini non vogliono essere cronici, così i medici e gli infermieri preferiscono le grandi acuzie, sulle quali si basa il sistema sanitario nazionale. Ospedali superefficienti attrezzati per grandi interventi, sale operatorie high tech , pronto soccorsi degni dell’ospedale di Chicago di ER- Emergency Room. E’ in questa rete di cure che finiscono anche i cronici. Inappropriatamente. “Ma perché ha portato qui sua madre, che è cronica”, si è sentita rimproverare una figlia da un infermiera in un pronto soccorso. “Non sapevo a chi rivolgermi” è stata la risposta della figlia disperata. La scena riflette bene lo stato dei malati cronici nel nostro servizio sanitario.

Nel 2016 è nato il Piano Nazionale Cronicità. Nel 2017 le stime dicono che 24 milioni persone in Italia soffrono di malattie croniche, con una spesa complessiva di quasi 70 miliardi di euro. Il piano si è diffuso a macchia di leopardo. Alcune regioni non vi hanno ancora messo mano. Se ne parla poco. Le difficoltà sono tante: tra queste la mancanza drammatica di infermieri. Poche regioni hanno un’infermiera di quartiere, che è una risorsa fondamentale per curare i malati cronici. E’ tardi: la cronicità avanza e schiaccerà il sistema sanitario nazionale. Malati e famiglie soffrono. Siamo a un cambio di paradigma dal punto di vista emotivo, culturale e organizzativo. Migliorato il sistema, ne potrebbero trarre beneficio tutti, anche i grandi ospedali high tech, che guadagnerebbero enormemente in efficienza. Incombe la domanda più pressante da porre a chi ha in mano la politica sanitaria: a che punto è la realizzazione del Piano Nazionale Cronicità e quante risorse saranno dedicate a essa?

Dagmar Rinnenburger

Pneumologa

Ospedale San Camillo-Forlanini, Roma